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实之中，然而另一方面，大多数罕见病既无药可治，少数病症就算可以医治，缘于国内药厂常常不生产对症药物，患者也只能依赖于昂贵的国外进口药。身患罕见病者，往往不是“等死”，就是因为昂贵的治疗费用倾家荡产。
在一个医疗保障日益完善的社会里，没有谁应该因为疾病而倾家荡产。如何对罕见病患者伸出援手?相比于一些欧美发达国家对它有相对完善的法律保障，我国的系列社会救助基本上还处于空白。正因如此，当下最应该从医保制度上来发力。客观地说，将罕见病救治纳入大病医保范畴势在必行。一些罕见病虽不致命，但缘于巨大的治疗费用，事实上已成为个体者的“大病”。而说到大病医保试点的全覆盖，在实现区域上全覆盖的同时，也必然要实现对所有“大病”病种的全覆盖。由是观之，将罕见病患者纳入大病医保试点的范畴，理当成自觉举动。“大病保险试点6月底前覆盖全国”———医疗保障在提速，但在速度之外，勿忘对所有因病而困顿者的关注。无力医治的悲剧不能再出现，这要求医保改革能够有切实的改变。切实的改变意味着无遗漏，也意味着要与民间的呼吁和无力感相对接。大多数罕见病患者都是一个家庭的灾难，是依靠个体努力无法得以救治的“大病”，这恰是民间哀声的一部分。在相关省份已出台的试点方案中，我不知道它们有无对罕见病的救助内容，但我希望接下来各地的大病保险试点方案中能有对此的救助。唯有制度性的眷顾，方能慰藉那数量以至千万的绝望心灵。