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肾友瑶瑶的经历，让我很有感触。她本人希望和大家分享她的故事，让更多肾友避免重蹈覆辙。
1、不是得了肾病不好，而是你太心急
瑶瑶今年20岁，正在念大二，1年多前发现患了“肾病综合征”，肾穿刺诊断为“膜性肾病”。
在医生的指导下，瑶瑶的病情逐渐好转：蛋白尿从发病初期的4g降到1g，血白蛋白也在逐渐恢复正常，肾功能保持得非常稳定。
一切都在往好的方向发展，可是瑶瑶却越来越焦虑。近日来，瑶瑶甚至不得不用上抗焦虑抑郁的药物，才能勉强睡着。
而瑶瑶这么大的压力，很大一部分却并不是来自于肾病，而是来自她的家庭。
瑶瑶的妈妈自从得知女儿患病以后，按瑶瑶的话来说：没有一刻放松，总感觉自己做什么都错。
她母亲经常挂在嘴边一句话就是：别人怎么没得这个鬼病？
自从得病后，瑶瑶本来已经非常自卑，有一次，好不容易鼓起勇气，和同学参加学校举行的交谊舞晚会，玩得很开心。回来便被她妈妈一盆冷水：你有肾病你不知道？有肾病还这样疯，天天跟你说要养好，养好，养好，你话都听到狗肚子里去了？
除了精神上的打击，瑶瑶的妈妈打心底里也不满意医生的治疗进度。
“这都1年了，还没有转阴，就给你用个鬼降压药，你又不是高血压，药不对病，病好得了才怪！你姑妈讲，她认识一个人，三个月包治好，好多得肾病的，都在那里治好了。”
瑶瑶本想争辩说，医生告诉我这个病的观察期很长，现在我的情形其实恢复得很好，不能太着急。可是终究拗不过家人的劝说，在她妈妈的带领下，去了“包好”的神医那里。
虽然瑶瑶问“神医”一些肾内科最基本的常识性问题，“神医”也不知道。但是“神医”却对瑶瑶和她妈妈说：“我不像那些天天说理论讲大道理的医生，会说不会治，检查了一堆，钱花了一堆，病还不好。你姑娘要是早来我这里，根本就不需要肾穿刺，肾穿刺都是给那些医生做实验用的。我的药，祖传下来的，99%的肾病都能治愈。”
瑶瑶坚持吃了3个月，直吃到上吐下泻，血肌酐飙升，住医院躺了7天，才恢复。
可她妈还固执得和“神医”站在了一边，连连责骂：你怎么总跟别人不一样？别人都吃了都好了，你倒好！也不知道上辈子是造了什么孽。
就在这样的精神、身体双重折磨下，瑶瑶身心俱疲，处在崩溃边缘。
可瑶瑶还有一些一直没有对她母亲说出口的话：
“当初妈妈不停责骂我，我长得不漂亮，再加上身材太胖，皮肤又黑，她说我起跑线就输了，后天还不努力就嫁不出了，给我买了不少减肥药、美白丸，还有一些记不清名字的保健品。”
“而在当初正规治疗时，医生就告诉我，我服用的那些大量不明来历的药物，可能跟我得膜性肾病有一定的关系。”
2、和大家唠唠肾病常识
唠唠膜性肾病的特点
肾病综合征指的是一种临床表现，而不是具体的病名。凡是大量蛋白尿，尿蛋白定量大于3.5g，血白蛋白低于30g/L，有这两个异常加起来，都能叫肾病综合征。
成人肾病综合征，医生建议肾穿刺，说医生“是为了做实验发文章”真是冤枉了很多医生。
在肾内科，肾穿刺的开展，是里程碑氏的进步。对患者病情本身的指导，肾穿刺往往非常关键。
打个简单比方，微小病变和膜性肾病这两个病，都能导致患者出现肾病综合征，但是这两个病的治疗差异却很大。微小病变的一线治疗是激素，而膜性肾病，如果需要用激素的话，原则上不会单用激素。
当医生用你的客观临床指标，血检、尿检，都不好判断的时候，医生需要借助肾穿刺明确病理，为治疗带来指导方向，这对患者本人的意义很大，并不是“用来做实验”。
在临床特点上，膜性肾病和其他肾病进展趋势不太一样。膜性肾病有一个比较大的特点，有的患者自发缓解的倾向比较大，也就是说肾病病情自己就慢慢恢复了。
在早期的临床研究中，医生观察到，一些完全没有接受治疗的膜性肾病患者，疾病的自然病程，在5年里，5~30%的人完全缓解，也就是自己就好了。25~40%的患者达到部分缓解，蛋白尿小于2g/天。
对膜性肾病蛋白尿的要求也和其他疾病有所不同。比如IgA肾病，我们是希望患者的蛋白尿能达到0.5g以下，才能更好避免肾衰竭的发生。而膜性肾病的患者，如果蛋白尿能达到部分缓解，减低至小于3.5g，预后都能得到明显的改善，如果膜性肾病蛋白尿能够控制在1g及以下，已经是相当不错的，肾衰风险明显降低。
瑶瑶的膜性肾病病情，本来已经趋于稳定，如果不是急于求成的妈妈，瑶瑶再坚持一段时间，可能能达到完全缓解。可是，因为太过心急，偏方治疗导致上吐下泻，又让瑶瑶经历了一次急性肾衰竭，肾脏再次遭受一次严重打击，这样“作”出来的预后，会变差。
3、好医生是肾友的守护人
慢性肾病需要医患付出极大耐心，病程中的反反复复，我们更要保持好坚毅乐观的心态，切记不可急于求成。说实话，何止是疾病，要想过好一辈子，面对那些生活难题，不是也是要付出极大的坚忍？
肾友如果在治疗途中，碰壁很多次，就能发现，医生“不作恶”，donot do harm其实很重要。为患者理清治疗方向，或许他对你的治疗，仅仅是让你定期来复查，把你吃的一些伤害肾脏的药物及时停掉，有的即便没给你药物治疗，也是对你的病情最好的帮助。
治疗慢性肾病不是一个专家号就可以解决的问题，不是看一次、好一段时间就不用管了，对待那种快速治愈的神话更是不能相信，时刻保持警惕。
肾病通常都没有什么症状，因此，刚被诊断出患有肾病时，都会很震惊，也会担心自己的病情会进一步恶化，最终需要依靠透析来维持。
但其实，大多数情况下都不会那么糟糕。肾病发病率很高，大部分人的情况都可以维持得很稳定，不会进一步恶化，这并不是安慰大家。根据统计数据，平均每20位。
肾病患者中不到1位会出现肾衰，需要接受透析或肾移植。
了解一些必要的常识，坚定正规治疗，不要听信谣言，未来的你，会感激理性、乐观、耐心的自己。
我是肾博士，专注做肾病治疗和研究。如果您有想要咨询的问题，欢迎您点击下面的蓝色“了解更多”前来咨询！